Редкие диагнозы требуют системных решений. Пресс-конференция.
26 февраля в 13:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция на тему: «Редкие диагнозы требуют системных решений». В преддверии Дня редких заболеваний и VIII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям состоялась пресс‑конференция «Редкие диагнозы требуют системных решений», посвящённая ключевым проблемам и перспективам диагностики и лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации. Участники пресс‑конференции - представители ведущих пациентских и общественных организаций обсудили наиболее острые вопросы, с которыми сегодня сталкиваются пациенты и их семьи: сроки и доступность диагностики, маршрутизацию пациентов, лекарственное обеспечение, специализированное лечебное питание, а также роль некоммерческих организаций в системе оказания помощи. Особое внимание было уделено результатам опросов пациентов, системным барьерам в здравоохранении и тем изменениям, которые ожидались в ближайшей перспективе и подробно будут обсуждаться на площадке VIII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям с участием органов государственной власти, экспертного и медицинского сообщества. О доступности диагностики и лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, маршрутизации пациентов, лекарственном обеспечении, а также роли некоммерческих организаций в системе оказания помощи рассказали: - Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии; - Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ); - Неля Погосян, заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ); - Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний, член Экспертного совета по редким болезням при Комитете по охране здоровья ГД РФ. Модератор - Екатерина Захарова, д. м. н., доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ», директор АНО ИНБО «ОМИКС».
26 февраля в 13:00 в пресс-центре МИЦ «Известия» состоялась пресс-конференция на тему: «Редкие диагнозы требуют системных решений». В преддверии Дня редких заболеваний и VIII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям состоялась пресс‑конференция «Редкие диагнозы требуют системных решений», посвящённая ключевым проблемам и перспективам диагностики и лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями в Российской Федерации. Участники пресс‑конференции - представители ведущих пациентских и общественных организаций обсудили наиболее острые вопросы, с которыми сегодня сталкиваются пациенты и их семьи: сроки и доступность диагностики, маршрутизацию пациентов, лекарственное обеспечение, специализированное лечебное питание, а также роль некоммерческих организаций в системе оказания помощи. Особое внимание было уделено результатам опросов пациентов, системным барьерам в здравоохранении и тем изменениям, которые ожидались в ближайшей перспективе и подробно будут обсуждаться на площадке VIII Всероссийского форума по орфанным заболеваниям с участием органов государственной власти, экспертного и медицинского сообщества. О доступности диагностики и лечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями, маршрутизации пациентов, лекарственном обеспечении, а также роли некоммерческих организаций в системе оказания помощи рассказали: - Юрий Жулёв, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии; - Ирина Мясникова, сопредседатель Всероссийского союза пациентов, председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ); - Неля Погосян, заместитель председателя правления Всероссийского общества орфанных заболеваний (ВООЗ); - Наталья Смирнова, юрист Всероссийского общества орфанных заболеваний, член Экспертного совета по редким болезням при Комитете по охране здоровья ГД РФ. Модератор - Екатерина Захарова, д. м. н., доцент, заведующая лабораторией наследственных болезней обмена веществ ФГБНУ «МГНЦ», директор АНО ИНБО «ОМИКС».