СРОЧНЫЙ СБОР РЕБЁНКУ

Ярославу 5 лет, и у него — мышечная дистрофия Дюшенна. Это страшный прогрессирующий диагноз, который без лечения отнимает у мальчиков возможность ходить, а затем — дышать самостоятельно. Болезнь не ждет: к 7-12 годам дети часто оказываются в инвалидной коляске, а к юношескому возрасту сталкиваются с угрозой жизни❤️🩹 Есть шанс остановить болезнь! Пока Ярослав еще ходит, его можно спасти. В мире существует препарат «Элевидис» (Elevidys). Это не просто поддерживающая терапия, а генная терапия, которая лечит саму причину болезни, давая шанс на остановку ее прогрессирования. Но нашему сыну в нем отказали. Фонд, который помогает детям, руководствуется строгими критериями. По ним Ярославу назначили альтернативный препарат — аталурен. Он лишь замедляет развитие болезни на 2-3 года, но не лечит ее. «Элевидис» нам не положен. Фонд закупает для нас только Аталурен. Мы не можем просто ждать. Каждый день — это потеря мышечных клеток, которые не восстановить. Поэтому мы открываем сбор на «Элевидис». В России этот препарат не зарегистрирован. Мы нашли клинику в Дубае, где его могут поставить. Но его стоимость — 2 900 000 долларов варьируется от курса доллара (около 250 000 000 рублей). Для нашей семьи эта сумма неподъемна🥹 Мы просим вас о помощи: 🔴Помогите финансово. Каждый рубль приближает Ярослава к спасению🙌 🔴Поделитесь этим постом. Пусть как можно больше людей узнает нашу историю❤️ 🔴Поддержите нас словом. Для нас сейчас очень важна ваша вера и участие, каждый репост лайк и комментарий дают нам шанс✍️🔂❣️ Мы боремся за будущее нашего сына. За его возможность ходить, дышать, жить. Пожалуйста, не оставайтесь в стороне🌍 Спасибо каждому, кто не проходит мимо! Держатель карт: Карасева Юлия ( мама Ярослава) Карты привязаны к номеру: +7 (999) 647-97-10 💳Сбербанк #2202206814106188 💳ВТБ #2200248839986998 💳Т-банк #2200700758854276 💳Альфа #2200153699566692 Наши страницы: 📌Вк: #vk.ru/yaroslav_karasev Чат Волонтеров ВК vk.me/join/fBYby... 🪪Открытый счёт Ярослава: #messenger.online.sberbank.ru/sl/WxLtFTS... Вы — наши настоящие помощники. С вами мы справимся🙌 #МышечнаяДистрофияДюшена #ПомощьЯрославу #СборСредств #ярославкарасев

12+
2 месяца назад
12+
2 месяца назад

Ярославу 5 лет, и у него — мышечная дистрофия Дюшенна. Это страшный прогрессирующий диагноз, который без лечения отнимает у мальчиков возможность ходить, а затем — дышать самостоятельно. Болезнь не ждет: к 7-12 годам дети часто оказываются в инвалидной коляске, а к юношескому возрасту сталкиваются с угрозой жизни❤️🩹 Есть шанс остановить болезнь! Пока Ярослав еще ходит, его можно спасти. В мире существует препарат «Элевидис» (Elevidys). Это не просто поддерживающая терапия, а генная терапия, которая лечит саму причину болезни, давая шанс на остановку ее прогрессирования. Но нашему сыну в нем отказали. Фонд, который помогает детям, руководствуется строгими критериями. По ним Ярославу назначили альтернативный препарат — аталурен. Он лишь замедляет развитие болезни на 2-3 года, но не лечит ее. «Элевидис» нам не положен. Фонд закупает для нас только Аталурен. Мы не можем просто ждать. Каждый день — это потеря мышечных клеток, которые не восстановить. Поэтому мы открываем сбор на «Элевидис». В России этот препарат не зарегистрирован. Мы нашли клинику в Дубае, где его могут поставить. Но его стоимость — 2 900 000 долларов варьируется от курса доллара (около 250 000 000 рублей). Для нашей семьи эта сумма неподъемна🥹 Мы просим вас о помощи: 🔴Помогите финансово. Каждый рубль приближает Ярослава к спасению🙌 🔴Поделитесь этим постом. Пусть как можно больше людей узнает нашу историю❤️ 🔴Поддержите нас словом. Для нас сейчас очень важна ваша вера и участие, каждый репост лайк и комментарий дают нам шанс✍️🔂❣️ Мы боремся за будущее нашего сына. За его возможность ходить, дышать, жить. Пожалуйста, не оставайтесь в стороне🌍 Спасибо каждому, кто не проходит мимо! Держатель карт: Карасева Юлия ( мама Ярослава) Карты привязаны к номеру: +7 (999) 647-97-10 💳Сбербанк #2202206814106188 💳ВТБ #2200248839986998 💳Т-банк #2200700758854276 💳Альфа #2200153699566692 Наши страницы: 📌Вк: #vk.ru/yaroslav_karasev Чат Волонтеров ВК vk.me/join/fBYby... 🪪Открытый счёт Ярослава: #messenger.online.sberbank.ru/sl/WxLtFTS... Вы — наши настоящие помощники. С вами мы справимся🙌 #МышечнаяДистрофияДюшена #ПомощьЯрославу #СборСредств #ярославкарасев

, чтобы оставлять комментарии