Сессия 5_Real World Data и Real World Evidence в системе помощи пациентам с редкими заболеваниями

Трек 1: «Политика здравоохранения, система оказания помощи и доступность» Сессия 5 «Real World Data и Real World Evidence в системе помощи пациентам с редкими заболеваниями» Для редких заболеваний данные реальной клинической практики — центральный инструмент. Возможности рандомизированных клинических исследований здесь ограничены: малочисленные популяции, клиническая гетерогенность, сложность длительного наблюдения. На момент регистрации часто сохраняется недостаточность данных о долгосрочной эффективности и безопасности. О чём поговорим: ➤ Использование RWD/RWE в регуляторных, экспертных и клинических решениях по орфанным препаратам ➤ Модели возмещения на условиях (risk-sharing): когда дальнейшее финансирование терапии зависит от накопления данных ➤ Подходы к обеспечению качества данных и подтверждению ожидаемых результатов ➤ Международный опыт и развитие единых подходов в странах СНГ География участников — 7 стран: 🇧🇷 Бразилия · 🇭🇺 Венгрия · 🇰🇿 Казахстан · 🇰🇬 Кыргызстан · 🇷🇺 Россия · 🇧🇾 Беларусь · 🇦🇲 Армения Для стран СНГ тема имеет особое значение: развитие регистров, цифровой инфраструктуры и единых подходов к сбору и анализу данных остаётся одним из ключевых условий повышения качества помощи пациентам с редкими заболеваниями. 2026