КОНФЕРЕНЦИЯ для пациентов с орфанными заболеваниями "ПРАВО НА ЛЕКАРСТВО: КАК ЖИТЬ БЕЗ БАРЬЕРОВ?"
Мы рады сообщить о нашей предстоящей конференции, которая пройдет перед Всемирным днем ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, и будет посвящена медицинскому и юридическому и социальному сопровождению пациентов с редкими и хроническими заболеваниями. На мероприятии будут обсуждаться важные вопросы, касающиеся законодательства по лекарственному обеспечению и доступности лечения. Эта конференция предоставит участникам уникальную возможность узнать о новых направлениях в работе пациентских сообществ. Ведущие специалисты и эксперты в области социальной поддержки поделятся своим опытом и знаниями, чтобы помочь пациентам более эффективно защищать свои интересы. На конференции будут представлены актуальные кейсы и практические советы по взаимодействию с медицинскими учреждениями, страховыми компаниями и государственными органами. Участники смогут задать свои вопросы экспертам и получить индивидуальные консультации по своей ситуации. Мы приглашаем всех заинтересованных пациентов и их родственников, а также руководителей пациентских организаций принять участие в конференции, чтобы лучше разобраться в законодательстве и расширить свои возможности для улучшения качества жизни. Программа: 1. Формы работы пациентских сообществ в регионах. Максим Загрядский – президент БФ «Особая забота». 11.00 – 11.10 2. О работе региональных экспертных групп при внедрении Регионального социального стандарта. Буч Александр - директор проектов, Агентство стратегических инициатив. 11.10 – 11.30 3. Право на лекарство и медицинскую помощь. Обязательные знания для пациентов. Фарит Ахмадуллин - президент Ассоциации «Спасти и сохранить». 11.30 – 11.45 4. Работа с региональным орфанным центром. Возможности и барьеры. Загидуллина Кадрия - Региональный представитель МОО Помощь больным муковисцидозом. Региональный представитель ВООЗ в РБ. 11.45 - 11.55 5. Реализация законодательных инициатив в регионах. Слепцова Татьяна - директор РОО ФКУ СО "Вкус жизни". 11.55 – 12.05 6. Основы успешной работы с пациентами. Сергей Вобликов - председатель правления МОО "Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний " Последствия". 12.05 – 12.15 7. Цифровые помощники пациентам и врачам. Олеся Мишина - руководитель АНО «Навигатор медицины». 12.15 – 12.30 8. Дискуссия. Подведение итогов. 12.30 -12.45 Давайте работать вместе для улучшения доступности и качества лечения для всех! Ведущие: Фарит Ахмадуллин /Ассоциация "Спасти и сохранить"/ Максим Загрядский /БФ "Особая забота"/ С участием специалистов и представителей пациентских организаций. БЕСПЛАТНАЯ РЕГИСТРАЦИЯ: https://my.mts-link.ru/40682923/redkie001 Присылайте свои вопросы. Мы ответим! Вы можете заранее задать интересующие вопросы, просто напишите нам на почту: info@special-care.ru
Мы рады сообщить о нашей предстоящей конференции, которая пройдет перед Всемирным днем ОРФАННЫХ ЗАБОЛЕВАНИЙ, и будет посвящена медицинскому и юридическому и социальному сопровождению пациентов с редкими и хроническими заболеваниями. На мероприятии будут обсуждаться важные вопросы, касающиеся законодательства по лекарственному обеспечению и доступности лечения. Эта конференция предоставит участникам уникальную возможность узнать о новых направлениях в работе пациентских сообществ. Ведущие специалисты и эксперты в области социальной поддержки поделятся своим опытом и знаниями, чтобы помочь пациентам более эффективно защищать свои интересы. На конференции будут представлены актуальные кейсы и практические советы по взаимодействию с медицинскими учреждениями, страховыми компаниями и государственными органами. Участники смогут задать свои вопросы экспертам и получить индивидуальные консультации по своей ситуации. Мы приглашаем всех заинтересованных пациентов и их родственников, а также руководителей пациентских организаций принять участие в конференции, чтобы лучше разобраться в законодательстве и расширить свои возможности для улучшения качества жизни. Программа: 1. Формы работы пациентских сообществ в регионах. Максим Загрядский – президент БФ «Особая забота». 11.00 – 11.10 2. О работе региональных экспертных групп при внедрении Регионального социального стандарта. Буч Александр - директор проектов, Агентство стратегических инициатив. 11.10 – 11.30 3. Право на лекарство и медицинскую помощь. Обязательные знания для пациентов. Фарит Ахмадуллин - президент Ассоциации «Спасти и сохранить». 11.30 – 11.45 4. Работа с региональным орфанным центром. Возможности и барьеры. Загидуллина Кадрия - Региональный представитель МОО Помощь больным муковисцидозом. Региональный представитель ВООЗ в РБ. 11.45 - 11.55 5. Реализация законодательных инициатив в регионах. Слепцова Татьяна - директор РОО ФКУ СО "Вкус жизни". 11.55 – 12.05 6. Основы успешной работы с пациентами. Сергей Вобликов - председатель правления МОО "Пациентское сообщество рахитоподобных заболеваний " Последствия". 12.05 – 12.15 7. Цифровые помощники пациентам и врачам. Олеся Мишина - руководитель АНО «Навигатор медицины». 12.15 – 12.30 8. Дискуссия. Подведение итогов. 12.30 -12.45 Давайте работать вместе для улучшения доступности и качества лечения для всех! Ведущие: Фарит Ахмадуллин /Ассоциация "Спасти и сохранить"/ Максим Загрядский /БФ "Особая забота"/ С участием специалистов и представителей пациентских организаций. БЕСПЛАТНАЯ РЕГИСТРАЦИЯ: https://my.mts-link.ru/40682923/redkie001 Присылайте свои вопросы. Мы ответим! Вы можете заранее задать интересующие вопросы, просто напишите нам на почту: info@special-care.ru