Сессия 7_Орфанные центры и маршрутизация пациентов организация специализированной помощи

Трек 2: «Диагностика, клинические подходы и инновационная терапия» Сессия 7 «Орфанные центры и маршрутизация пациентов: организация специализированной помощи» Орфанные центры — одна из ключевых организационных единиц системы помощи пациентам с редкими заболеваниями. Именно они объединяют экспертную диагностику, маршрутизацию пациентов, мультидисциплинарное наблюдение, ведение регистров и координацию лекарственного обеспечения. Без специализированного центра помощь часто остаётся фрагментированной, а путь пациента к диагнозу и лечению — длительным и несистемным. В сессии — 8 руководителей центров и ведущих клинических баз СНГ. Каждый расскажет о своей модели: как устроена работа, как идёт маршрутизация пациентов, как обеспечивается преемственность между детской и взрослой службой. О чём поговорим: ➤ Модели орфанных центров — от национальных координационных до специализированных клинических баз ➤ Маршрутизация пациентов и взаимодействие специалистов разных профилей ➤ Преемственность помощи между детской и взрослой службой ➤ Накопление клинических данных и роль центров в формировании регистров 🔸 Возможности обмена опытом между странами СНГ География участников — 6 стран СНГ: 🇦🇲 Армения · 🇧🇾 Беларусь · 🇰🇿 Казахстан · 🇰🇬 Кыргызстан · 🇺🇿 Узбекистан · 🇷🇺 Россия Сессия адресована руководителям медицинских учреждений, организаторам здравоохранения, главным внештатным специалистам и педиатрам, работающим с пациентами с редкими заболеваниями. 2026